Sara Riggare hevur sjálv Parkinsonsjúku. Hon fekk fyrstu eyðkennini longu sum 13 ára gomul í 1984 og fekk staðfest Parkinson í 2003. Síðani hevur hon bæði sum granskari og sum persónur við Parkinson arbeitt við, hvussu fólk kunnu fáa størri vitan um sína egnu sjúku og verða aktivir luttakarar í egnari viðgerð og gerandisdegi.
Eitt av høvuðsboðunum í framløguni var, at tað at liva við Parkinson er eitt stórt arbeiði í sjálvum sær. Sjálvsumsorgan snýr seg um nógv meira enn at taka heilivág rætt. Fólk skulu millum annað halda skil á heilivági og tíðspunktum, venjing, ymiskum viðgerðum, hjálpartólum, vitjanum í heilsuverkinum og samstundis læra at skilja bæði Parkinson sum sjúku og júst sína egnu Parkinsonsjúku.

Sara Riggare legði dent á munin millum almenna vitan um Parkinson og ta persónligu vitanina, sum verður bygd upp við tíðini. Tað er ikki bara ein spurningur um, hvat virkar fyri fólk við Parkinson, men eisini um, hvat virkar fyri meg? Tað krevur tíð, aktiva luttøku og samband við onnur, og tað eru ongir einfaldir snarvegir.

Kann vitlíki hjálpa?
Ein partur av framløguni snúði seg um generativt vitlíki, eitt nú ChatGPT. Riggare vísti á eina nýggja kanning millum 149 fólk við Parkinson úr 19 londum. Endamálið var at kanna teirra royndir við og hugsanir um at brúka generativt vitlíki til at handfara egna sjúku.
Fólk brúktu millum annað vitlíki til at finna og taka samanum gransking, fáa frágreiðing uppá kompleksa heilsufakliga vitan, tulka kanningarúrslit og til at fyrireika seg undan vitjan hjá neurologi. Høvuðsniðurstøðan var, at fólk við Parkinson longu brúka generativt vitlíki sum hjálp til at byggja brúgv millum fløkta medisinska vitan og dagliga sjálvsumsorgan. Samstundis er tørvur á greiðari vegleiðing, so bæði sjúklingar og heilsustarvsfólk kunnu brúka hesi amboð trygt.

Sara Riggare undirstrikaði eisini, at vitlíki kann vera sera sannførandi á málinum, men tað merkir ikki, at skipanin skilur veruleikan á sama hátt sum eitt menniskja. Spurningurin er tí ikki, um vitlíki skal taka yvir fakliga meting, men heldur hvussu vitlíki kann stuðla og styrkja menniskjaliga meting.

Vitanin hjá sjúklinginum má telja við
Ein annar týðandi boðskapur var, at heilsuverkið ikki altíð viðurkennir ta vitan, sum fólk menna við at liva við varandi sjúku. Tí er spurningurin um, hvørs vitan vitan verður løgd til grund fyri avgerðum altíð týdningarmikil at seta.
Í hennara gransking verður arbeitt við hugtakinum meta-selfcare, sum fevnir um at menna ta vitan, førleikar og fatan, sum skulu til fyri at kunna liva tað lívið, sum persónurin sjálvur metir vera eitt gott lív, hóast sjúku ella brek.
“At liva við Parkinson er hart arbeiði”, segði hon. “Lær so nógv sum tú kanst og ver ikki bangin fyri at royna” vóru seinastu orðini í frálíku framløgu hennara.

Tey, sum hava áhuga í arbeiðinum hjá Sara Riggare, kunnu fylgja granskingarverkætlanini Chronic Knowledge á heimasíðuni hjá Uppsala Universiteti. Verkætlanin heldur fram til 2029 og kannar millum annað, hvussu fólk við varandi sjúku menna egna vitan og sjálvsumsorgan yvir tíð Chronic Knowledge

Vilt tú fylgja við í verkætlanini Chronic Knowledge, ber til at melda seg til tíðindabrævið her