Aðalfundurin 2019
Á aðalfundinum 16. mars 2019 ynsktu Bernhardina Joensen og Kemm Poulsen ikki afturval og komu Oddvá Tróndheim og Anna Katrina Beder í nevndina.
Nevndin skipaði seg soleiðis:
· Durid Johannesen, forkvinna
· John William Joensen, næstformaður
· Joy Ann Simonsen, peningarøkil
· Oddvá Tróndheim, skrivari
· Anna Katrina Beder, nevndarlimur
Limatiltøk
Í september skipaði Parkinsonfelagið fyri hugnaløtu við upplestri har Sólrun Mikkelsen rithøvundur læs brot úr egnum verkum.
Hugskotið at møtast á henda hátt kemur úr Íslandi, har tey regluliga skipa fyri líknandi tiltøkum við upplestri, sangi, tónleiki og einum drekkamunni. Endamálið er møtast til eina hugnaløtu, har sjúkan ikki er í miðdeplinim.
Okkara tiltak eydnaðist avbera væl. Sólrun las so hegnisliga eina fitta og álvarsama stuttsøgu. Hóast oysandi regn, var undirtøkan góð. Fólk hugnaðu sær við drekkamunni og prátaðu saman eina løtu aftaná eisini.
Í november hevði Kristian Winge, parkinsonlækni á LS fyrilestur um framkomna viðgerð 'avanceret behandling' so sum skurðviðgerð, pumpuviðgerð og innspræning.
Nógv fólk vóru møtt hetta kvøldið. Aftaná skilti man á fólki at tey høvdu fingi nógv burturúr. Vit høvdu ein góðan drekkamunn og fólk góðu sær stundir til at sita og tosa saman.
Til framløguna greiddi Kristian Vinge frá, at tveir sjúklingar vóru settir í viðgerð við duodopapumpu - fyri fyrstu ferð í Føroyum.
Jólafundurin var hildin í Klaksvík. Eisini har var undirtøkan var góð, eini 60 fólk vóru við, úr Norðoyggjum og Eysturoynni, men eisini úr Havn og úr Vági. Sangurin gekk sera væl við klaver-, harmoniku-og gittarundirspæli.
Sum siðvenja er høvdu vit lutaseðlasølu, og til seinast var jólaevangeiið lisið og vit sungu Gledilig Jól.
Heimasíðan
Nýggja heimasíðan hevur víst seg at vera ein góð íløga, og gleðast vit um tað. Hon er løtt at brúka, rúmar nógvum og hevur nógvar møguleikar. Millum annað er møguligt at melda seg sum lim og stovna eina fasta flyting av limagjaldinum.
Vit hava roynt at fáa limirnar at skráseta seg/lima seg inn av nýggjum, fyri at fáa í lag sjálvvirkandi limagjald. Tað gevur felagnum eina støðugari limagjaldsinntøku og lættir nógv um umsitingina bæði arbeiðisliga og kostnaðarliga.
Í sambandi við hetta ringdu vit til allar limirnar og greiddu teimum frá hesum, og er limalistin nú dagførdur og eru limagjaldsviðurskiftini komin í fasta og trygga legu.
Stuðulin frá megd er partvíst tengdur at hvussu nógvar einstakar limir vit hava.
Makar, sum eru innlimaðir saman, telja sum ein persónur.
Árliga limagjaldið fyri stakar limir er 200kr og fyri pør 300kr. Tí hevði veri gott fyri inntøkugrundarlagið hjá felagnum um fólk teknaðu seg hvør sær.
Á heimasíðuni ber til at geva eina pengningagávu, til dømis í staðin fyri føðingardagsgávu kann mann ynskja at at fólk geva Parkinsonfelagnum eina peningagávu.
Útgreinan og viðgerð
Á Neurologsik ambulatoriinum á Landssjúkrahúsinum koma árliga tveir neurologar við servitan um Parkinson 3 ferð 3 dagar hvør - tilsamans 18 dagar.
Bíðitíðin til viðtalu hjá neurologiskum sjúklingum var 10 mánaðir, og gjørdu vit við brævasamskifti við leiðsluna á LS vart við, at hetta als ikki er nøktandi. Tey svaraðu at tey vildu hava tað í huga í arbeiðinum at menna neurologiska økið og harvið betra um støðuna hjá Parkinson sjúklingum. Við ársenda segði LS at bíðitíðin var stytt niður í umleið 3 mánar. Hetta fegnast við um.
Miðað verður eftir at neurologur við serfrøði í Parkinson tekur sær av viðgerðini, meðan ein neurologur kann taka sær av sjúkustaðfestandi arbeiðinum - hvørt talan er um Parkinson.
Poul Joensen neurologur, sum í nógv ár hevur tikið sær av viðgerðini hjá fleiri av okkara limum, gavst við viðtaluni í 2019. Vit takka honum fyri góða tænastu parkinsonsjúklingum at gagni.
Rehabilitering
Tað hevur nú í eina tíð verið arbeitt við at fáa rehabilitering til fólk við Parkinson á Suðuroyar Sjúkrahúsi. Hugsa verður um fólk sum eru í stadie 2 og 3 í sjúkugongdini.
Starvsfólk frá SS hava verið á Sano rehabiliteringscenter í Dk til upplæring.
Arbeitt verður í toymi við lækna, fysioterapeuti, ergoterapeuti, sjúkrarøktarfrøðingi, sosialráðgevara og psykologi.
Væntandi verður klárt at innkalla fyrstu sjúklingarnir í august 2020.
Lógin um almannatrygd og tænastur
Nevndin hevur tey seinastu árini arbeitt við at ávirka myndugleikarnir at fáa broytt Vælferðarlógina, herundir millum annað at lóggeva um rættin til viðlíkahaldsvenjing.
Fyri limirnar í Parkinsonfelagnum hevur hetta serligan týdning. Vit hava á limafundum ofta hoyrt hvussu fólk við Parkinson, sum eru undir 67 ár, og avvarðandi stíðast fyri at fáa viðmældu venjingina og frustratiónir um hvussu kostnaðarmikið tað er.
Í samband við løgtingsvalið vóru vit tí sera virkin og tosaðu og/ella skrivaðu við allar flokkar og spurgdu hvat tey ætlaðu at gera við at fólk undir 67 ár ikki hava nakað tilboð um viðlíkahaldsvenjing - at fólk sum skulu liva við sínum skerdu og alsamt minkandi førleikum, hava tørv á viðlíkahaldsvenjing fyri at varveita mest møguligan førleika.
Vit fingu góða móttøku, og tá samgonguskjalið fyrilá, var tað komið við, at uppskotið um vælferðarlóg skuldi endurskoðast og dagførast.
Í vælferðarlógini er eisini lógarfest rætturin
· Flutning í samband við venjing. Treytin fyri at fáa flutningstænastu er, at viðkomandi ikki sjálvur kann brúka almennar ella privatar flutningsskipanir ella at koyra í egnum bili til tænasturnar.
· Stuðulstænasta, nakrar tímar um vikuna til td. hjálp til húslig ting, innkeyp ella stuðla til at luttaka í tiltøkum uttanfyri heimið. Hjálpin skal miða eftir hjálp til sjálvhálp.
Dugni
Vit eru gjørd vart við at Almannaráði á heysti 2019 setti pengar av, oyramerktir til Dugni kundi seta í verk eitt tilboð til fyritíðarpensiónistar, at arbeiða nakrar tímar ein ella fleiri dagar um vikuna.
Endamálið er at geva møguleika fyri at arbeiða meiningsfult hóskandi orku og førleikum, hetta fyri at fáa innihald í gerandisdagin og at fyribyrgja dapurskygni og einsemi.
Umsókn, sum liggur á heimasíðuni hjá dugna,skal sendast til teirra.
Nordisk Parkinsonråds Årsmøte - NPR
Fyrireikingarfundur var fyrsta vikuskiftið í februar, og luttók forkvinna okkara, Durid Johannesen. Endamálið var, sum vanligt, at fyrireika ársfundin, men var samstundis høvi til at umrøða ymisk viðkomandi viðurskifti herundir umstøðurnar hjá og arbeiðinum fyri fólk við Parkinson og teirra avvarðandi.
NPR var fyriskipaður av tí svenska felagnum Parkinsonförbundet, og varð fundurin hildin í Malmø í mai mánaði.
Durid Johannesen og Joy Ann Simonsen umboðaðu felagið.
Tað vóru tveir góðir dagar og er tað altíð kveikjandi at vera saman við nevndunum úr grannalondunum, sum, eins og vit, arbeiða fyri at betra um korini hjá fólki við Parkinson og teirra avvarðandi .
Framløgur vóru um ymisk sum feløgini arbeiða við, og fingu vit góð hugskot heimaftur við.
European Parkinson's Disesase Asociation - EPDA
EPDA er samtakið hjá Parkinsonfeløgunum í Europa.
Í november vóru Durid Johannesen, Joy Ann Simonsen og Oddvá Tróndheim í London á EPDA-ráðstevnu. 22 lond vóru umboðaði. Tað kom nógv áhugavert fram eins og vit fingu gevandi samrøður við tey ymisku umboðini.
EPDA hevur fingið nýggjan formann, og eru tekin til ávísar betranir í skipan og arbeiðshátti felagsins. Onkur lond, serliga tey skandinavisku, halda, at felagskapurin er skipanarliga og virkisliga ódemokratiskur. Hetta lurtar nýggi formaðurin eftir og hevur longur fingið gjørt ávísar broytingar til tað betra, og merktist hetta á fundinum - herundir, at atkvøðugreiðsla skal vera um tildømis leiðsluhátt og limatreytir.
Stuðul til gransking
Maria Skaalum Petersen, granskari á Deildini fyri Arbeiðs- og Almannaheilsu og Fróðskaparsetri Føroya, fer undir eina sera spennandi verkætlan ”Mikrobiom og Parkinson sjúka”, sum snýr seg um tenginarnar millum sodningarlag og Parkinson.
Verkætlanin fekk játtað góðar 850 tús.kr í stuðli frá Sjúkrakassagrunninum.
Stuðulsmeginreglurnar hjá Sjúkrakassagrunninum heimilað stuðulsveiting á í mesta lagi 2/3 av eini verkætlan, og skal tískil 1/3 fíggjast av øðrum.
Nevndin fyri Parkinsonfelagið valdi at stuðla hesi verkætlan við pengum úr jarðarferðargrunninum, og blivu 125 tús.kr. haðani eyðmerktar til endamálið.
Stuðul
Vit hava søkt kommunurnar um fíggjarligan stuðul, og gleðast um at fleiri teirra geva umsøknum okkara gætur. Vit eru sera takksom fyri hendan stuðulin, tí uttan hann, høvdu vit ikki kunna skipa fyri , til dømis limatiltøkum og at senda 'Parkinson nyt' út til limirnar.
Vit hava eisini fingið minnisgávur í sambandi við andlát. Hesin peningur fer til jarðarferðargrunnin, sum er eyðmerktur til gransking og at stuðla útbúgving og menning av heilsustarvsfólki, sum arbeiða við Parkinson.
Unity Walk
Vit hava í nevndini ofta tosað um at skipa fyri stuðulsgonguni 'Unity Walk' her í Føroyum, og høvdu í hyggju at skipa fyri hesum í 2019.
Vit hildu, at tað hevði rigga væl at framt tiltakið eftir einum meira føroyskum leisti. Endamálið við UW er at skapa samanhald og styrkja sambond ímillum fólk við Parkinson og avvarðandi og at varpa ljós á viðurskifti okkara.
Vit hava ikki brott áskoðan, at hetta hevði veri vert at gjørt, men hava ikki hildið, at vit hava haft orku at skipa fyri tí nú.
Almen kunning
Vit fáa fyrispurningar frá stovnum, røktarheimum og øðrum um kunning um Parkinson. Eisini fáa vit fyrispurningar frá ungum lesandi, sum gera verkætlanir um Parkinson - bæði frá fólkaskúlanum, miðnámi og hægri lestri. Vit eru fegin um áhugan og eru fús til hjálpar.
Facebook er ein viðkomandi kunningar- og samskiftismiðil, sum er ókeypis og lættur at brúka, og røkkur víða. Vit brúka nógv fb til ymiska felagsviðkomandi kunning.
Felagið hevur til húsa hjá MEGD, og eru vit flutt í nýtt skrivstovuhølið - bara hinumegin gongina. Vit hava hølir saman við Heilafelagnum.
At vera sjónligur, luttaka, samskifta og ávirka
Felagið fær tíðum fyrispurningar frá heilsumyndugleikum og øðrum um at koma við okkara íkasti til okkum viðkomandi heilsumál og ætlanir. Fyri okkum er tað sera jaligt og stimbrandi at kunna staðfesta, at tann ómak, ið vit í Parkinsonfelagnum hava gjørt okkum fyri at vera sjónlig í samfelagnum hevur givið – og gevur, úrslit.
Vit hava lagt okkum eftir at svara settu spurningunum og geva okkara íkast við jaligum samskifti og fundarluttøku, har tað hevur verið ynskt. Í ávísum førum hava vit eisini gjørt vart við okkum, har vit hava mett, at vit áttu at veri hoyrd.
Klaksvík, tann 12. juni 2020
Durid Johannesen, forkvinna