Á aðalfundi felagsins tann 18. mars 2023, var ársfrágreiðingin frá farna árið 2022 lisin.
Aðalfundurin
Hjá Parkinsonfelagnum varð hildin í MEGD húsinum tann 5. Mars 2022.
Umleið 60 limir møttu til aðalfundin, har vit fingu ein góðan drekkamunn og breyð við føroyskum viðskeri og køku frá Mariettu.
Fyri vali stóðu John William Joensen, Joy Simonsen og Anna Katrin Beder og tey vóru øll afturvald. Eyðbrit Eysturstein, tiltakslimur, varð afturvald. Anna Berg Danielsen, tiltakslimur, stóð ikki fyri valið.
Parkinsonsjúkrasystrarnar frá Neurologiska deplinum á Landssjúkrahúsinum vitjaðu og høvdu eina framløgu og svaraðu spurningum. Undir orðaskiftinum kom fram at limir vóru ikki nøgdir við at tað var so trupult at fáa fatur á neurologi ella parkinsonlækna tá tørvur var á tí og at tað var alt ov leingi av bíða eftir svarið – upp í ein mánaða.
Tann 25. mars 2022
Luttók formaður felagsins í sending í KVF har hann greiddi frá parkinson og frá virksemið felagsins.
Tann 28. mars 2022
rykti felagið enn einaferð eftir svarið frá Landssjúkrahúsinum viðvíkjandi fyrispuningi okkara, um fólk við parkinson í Føroyum kunnu verða líkastillað við danir og sleppa til viðgerðar-staðið ”Monte-Bella” sum danska heilsuverki hevur í Spania.
Parkinsonfelagið hevur reist spurningin fleiri ferðir, men hevur ikki enn fingið greitt svar. Felagið skilir á innlitið, sum felagið fekk fyri nøkrum árum síðan, at tað er einki formelt sum forðar fyri at at føroyingar sleppa til ”Monto Bella” men heldur er talan um væntandi játtan/áhuga úr føroyska heilsuverkinum.
Tann 11. apríl 2022
Var altjóða parkinsondagur og í hesum sambandi sendi felagið miðlunum eina upplýsandi grein um parkinson har eisini var víst á hvussu ein kann stuðla felagnum peningaliga.
Tann 25. apríl 2022
Sendi Parkinsonfelagið út stuðulumsóknir til allar kommunurnar í Føroyum. Hetta hava vit gjørt í fleiri ár og ymiskt er hvat kemur inn. Tað eru tó tær miðalstóru og minstu kommunurnar sum afturvendandi stuðla peningaliga. Okkurt árið hevur stuðulin veri omanfyri 60.000,- krónur og í 2022 varð stuðulin umleið 30.000,- kr.
Tann 5. mai. 2022
hevði nevndin fund um ymiskar avbjóðingarnar við samskiftinum millum fólk við parkinson og serlæknarnar og avgjørt var at orða eitt bræv” til heilsumyndugleikan.
Tann 10. mai til 14. mai
Vóru formaðurin, næstformaðurin og skrivarin í Stavanger í Norra á kongress í norðurlendska samstarvinum fyri parkinsonfelagsskapir.
Tann 16. mai 2022
Bjóðar Martin Meng til fundar í hølunum hjá Tórshavnar Boxing í Vøruhúsinum á Hjálla.
Á fundinum greiður hann frá ætlanum at skipað fyri boksivenjing fyri fólk við parkinson. Instruktørar frá Tórshavnar Boksifelag høvdu verið á skeiði hjá danska parkinsonfelagnum og ætlanin er at fáa Tórshavnar Kommunu við í verkætlanina.
Tann 27. mai 2022
Gjørdi ein eldri limur vart við at ov fá tilboð vóru til eldri fólk við parkinson – fólk sum høvdu stríðst leingi við Parkinson trekkja seg úr samfelagnum tá tey gerast veik og illa fyri.
Tann 25.mai 2022
Heitti nevndin í Parkinsonfelagnum á forkvinnuna í MEGD um at skunda undir landsstýrið, at hjálpa teimum veiku samfelagsbólkunum, sum er illa fyri av hækkandi olju- og matvøruprísum – og hækkandi rentum.
MEGD tók málið upp við politisku skipanina.
Tann 8. juni 2022
skipaði Parkinsonfelagið fyri fundi í Beitishúsinum í Miðvági.
Kostráðgevin, Maria Samson Christensen, frá vejingarmiðstøð í Miðvági, VEN, greiddi frá týdninginum av kost og rørslu. Umboð fyri Parkinsonfelagið kunnaðu um virksemi felagsins og parkinson. Umleið 30-40 fólk vóru til ein upplýsandi og hugnaligan fund.
Tann 12. juni 2022
Luttóku 10 vaktir frá parkinsonfelagnum í Tórshavnar Marathon. Sum samsýning fyri hetta fekk felagið eftirfylgjandi part í luttøkugjaldinum.
Tann 3. september 2022
Skrivar nevndin bræv ”Eitt hjartasuff” til landsstýrismannin í Heilsumálum, leiðsluna í Heilsumálaráðnum, leiðsluna á Landssjúkrahúsinum og leiðsluna á medisinska deplinum.
Til leiðsluna fyri medesinska ambulatorium á Landssjúkrahúsinum.
Til leiðsluna fyri Landssjúkrahúsið.
Til Landsstýrismannin í Heilsumálum.
Eitt hjartasuff frá PARKINSON FELAGNUM.
Parkinson er ein “tilstandur/sjúka”, sum eingin grøðing er fyri. Tað eru 146 føroyingar við parkinson, og sera ymiskt er, hvussu fólk eru fyri. Summi uppliva eina longri sjúkratilgongd, har sjúkraeyðkennini koma so líðandi, og at tey fáa góða hjálp frá heilivági. Onnur uppliva tað øvugta – sjúkan er náðileys og versnar skjótt, og lítil ella eingin hjálp er at heinta frá heilivági.
Síðani eru tað tey, sum fáa álvarsom hjáárin av heilivágnum og so fram. Fyri at fáa eina so góða sjúkraviðgerð sum gjørligt, er neyðugt við sera góðum samstarvi millum einstaka fólkið, sum hevur parkinson, við familju og lækna, sjúkrasystur og onnur heilsustarvsfólk.
Tíanverri uppliva vit í Parkinsonfelagnum, at alsamt fleiri limir gera vart við, at tey hava havt neiliga uppliving av samskiftinum við neurologiska depilin. Afturvendandi trupuleikin er, at fólk ikki fáa svar upp á spurningar, og tey kenna seg “slept uppá fjall”.
Tann 14. februar í ár skrivaði Landssjúkrahúsið (í t.p. frá ls@ls.fo), soleiðis um støðuna:
...Tað ein sannroynd, at tænastan hjá okkum er treytað av útlendskum konsulentum. Orsakað av verandi umstøðum hava onkrar konsulent vitjanir verið avlýstar. Sum heild fáa føroysku Parkinsonsjúklingarnar eina serlækna viðtalu um árið....
Sum skilst, eru konsulentarnir ikki í starvi á Landsjúkrahúsinum tíðarskeiðið teir ikki eru í Føroyum, og tá eru dømi um, at fólk, sum hava ringt í telefontíð til parkinson sjúkrasystrarnar, fáa boð at bíða í vikur eftir svari frá læknanum.
Parkinson er sjúka sum krevur, at sjúklingurin fær fatur á serlækna beinleiðis ella via sjúkrasystur, tá sjúklingurin hevur átrokandi trupuleikar við sjúkuni. Tað er avmarkað, hvørja hjálp fólk við parkinson fáa frá kommunulæknavaktini, ella tá tey ringja beinleiðis til eitt av sjúkrahúsunum. Tí er samskifti millum sjúklingar og neurologiska depilin á Landssjúkrahúsinum avgerandi, fyri at fólk við parkinson kunnu kenna seg trygg, so hvørt sum broytingar eru í sjúkragongdini, ella tá akuttar støður eru - so sum hjáárin av parkinsonheilivágnum. Slíkar støður kunnu verða sera álvarsligar fyri tann einstaka, og tí er umráðandi, at tað altíð fæst samband við avvarandi lækna – so sjúklingurin fær hjálp ella svar!
Í koronatíðarskeiðinum og fram til dagin í dag, hava vit í felagnum merkt ein vøkstur í uppringingum frá limum til felagið, har fólk gera vart við, at tey “fáa ikki nøktandi svar” ella uppliva at verða sett í bíðustøðu, soleiðis at tey kenna seg sviknan av heilsuverkinum.
Vegna Parkinsonfelagið,
John William Joensen, formaður
Anna Katrina Beder, næstforkvinna
Joy Ann Simonsen, kassameistari
Elisabeth Magnadóttir Simonsen, skrivari
Birita Juliansdóttir Hansen, nevndarlimur
Tann 6. september 2022
Varð nevndin kunnað um at eingin visitatión hevið verið á Landssjúkrahúsinum í heyst og tí var ikki gjørligt at hava skeið fyri viðlíkahaldssvenjing á Suðuroyar Sjúkrahúsið.
Sama dag var hevði nevndin ein netfund har avgjørt var at senda sjúkrahúsleiðsluni eitt bræv um støðuna.
Tann 9. september 2022
Skrivar nevndin bræv til leiðsluna á medisinska deplinum har vit spyrja um støðuna hjá viðlíkahaldsvenjingin á suðuroyar Sjúkrahúsið.
Til leiðsluna á medesinska deplinum á Landsjúkrahúsinum.
Í gjár frættu vit at visiteringin av fólki við Parkinson til rehabilitergsskeiðið á Suðuroyar Sjúkrahúsið, sum skuldi verða á Landssjúkrahúsinum hesa vikuna, varð avlýst tí eingin persónur við parkinson hevði melda til?
Sum skilst á leiðsluni fyri Suðuroyar Sjúkrahús fær hetta tað avleiðing, at Rehabiliterigsskeiðið sum eftir ætlan skuldi verða á Suðuroyar Sjúkrahúsið í heyst – verður avlýst.
Vit hava fingið góðar afturmeldingar frá fólki sum hava luttikið á skeiðinum á Suðuroyar Sjúkrahúsið. Nakrir byrjanartrupuleikar vóru, men sum skilst eru neyðugar tillaðingar og íløgur gjørdar.
Parkinsonfelagið hevur kunnað limir um tilboðið á Suðuroyar Sjúkrahúsið, men kanska vit í samstarvi við Landssjúkrahúsið og Suðuroyar Sjúkrahúsið skuldu sent eitt meira útgreinað skriv til limir okkara hvørjaferð klárt er at melda til skeiðið?
Um vit hava skilt mannagongdirnar rætt, so skulu fólk við Parkinson fáa ávísing frá kommunulækna og sum síðani verður “visiteraður” av parkinson neurologi, sum er kníttur at Landssjúkrahúsinum. Flestu føroyingar við parkinson eru knýttir at parkinson neurologunum á Landssjúkrahúsinum og átti at borið til at gjørt tillagingar soleiðias at skipanin var einføld og fólk vóru kunnaði um tey tilboð sum eru tøk.
Parkinsonfelagið er sinnað í samstarvið við Landsjúkrahúsið og Suðuroyar Sjúkrahús at virka fyri at fólk við parkinson fáa nøktandi kunning um tey tilboð sum heilsuverkið hevur at bjóða.
Læknar og onnur starvsfólk á Landsjúkrahúsinum og á Suðuroyar Sjúkrahúsið hava brúkt stóra orku til at menna tilboðið um Rehabilitering til føroyingar við parkinson og tí vóna vit at málið verður tikið í stórum álvara og møguligar tillaginga framdar um neyðugt.
Við vón um skjótt svar og felagið vil fegið møta til fundar um tað kann lætta um kunningarpartin til limir okkara.
Klaksvík fríggjadagin tann 9. September 2022
Vegna Parkinsonfelagið,
John William Joensen, formaður
Anna Katrina Beder, næstforkvinna
Joy Ann Simonsen, kassameistari
Elisabeth Magnadóttir Simonsen, skrivari
Birita Juliansdóttir Hansen, nevndarlimur
Tann 12 september 2022
Verður nevndin kunnað um at støðan á neorologiska ambulatorium hevði verið trupul - tí at tað tað dróg út at finna avloysara fyri lækna sum fór í barsil.
Sama tíðarskeið høvdu báðar parkinson sjúkrasystrarnarhavt úr at gera við øðrum uppgávum og alt saman gjørdi at støðan varð somikið stressa at visiteringin bleiv avlýst. Samstarvið millum kommunulæknarnar og landsjúkrahúsið um at innstilla fólk við parkinson til skeiðið virkaði heldur ikki optimalt.
Tann 20. november 2022
Skipar nevndin fyri jólahugna á Sjómansheiminum í Klaksvík.
Umleið 70-80 fólk luttóku og 6.200,- kr komu inn við lutaseðlasølu.
Eisini var manlugáva lætin og góður felagssangur.
Joan Steinberg Joensen læs jólaevangeliðið.
Norðurlendskt og altjóða samstarv
Í viðtøkunum hjá Parkinsonfelagnum stendur í Gr. 1: Endamál felagsins er (millum annað)
at luttaka í norðurlenskum og altjóða samstarvi.
Árligu fundirnir hjá European Parkinson’s Disease Association, sum nú hevur skift navn til Parkinson´s Europe, vóru eins og í fjør avlýstir. Men vit hava havt samband við telduposti og fundarmiðli (zoom).
Í summar er ætlanin at hava felags bás á Parkinson Heimskongressini í Barselona í Spania.
Parkinsonfelagið hevur ogantí - tað vit vita um - verið á ”Parkinson World Kongress”.
Tann 10. mai til 14. mai umboðaði Parkinsonfelagið Føroyar í Nordisk Parkinsonråd á ráðstevnu í Stavanger, Norra.
Sum nakað nýtt hava feløgini avtalað at í samband við Nordisk Råd fundin, sum verður í Finlandi í 2023, fara Norðurlondini í felag at senda út tíðindaskriv um støðuna viðvíkjandi Parkinson í norðanlondum.
Heimasíðan
Heimasíðan hevur víst seg at vera ein góð íløga, og gleðast vit um tað. Hon er væl skipað og tí løtt at brúka, rúmar nógvum og hevur nógvar møguleikar. Til ber at tekna seg sum lim á heimasíðuni eins og har eisini ber til at skipa sjálvvirkandi gjalding av limagjaldi. Limagjaldið fer av konto tann 1.mai.
Árliga limagjaldið fyri stakar limir er 200 kr og fyri pør 300 kr (150+150). Makar, sum eru innlimaðir saman, telja sum ein limur.
Stuðulin frá MEGD er partvíst tengdur at hvussu nógvar einstakar limir vit hava, og hevði tað tí verið gott fyri inntøkugrundarlagið hjá felagnum, um fólk teknaðu seg hvør sær.
Í sambandi við t.d. føðingardag hjá onkrum sum 'eigur alt og onki manglar' ber til at ynskja sær at fólk heldur geva eina peningagávu til Parkinsonfelagið. Á heimasíðuni er ein breddi til tað. Vit hava fingið gávur á tann hátt og gleðast um, at fólk hava gjørt brúk av hesum møguleikanum at stuðla felagnum.
Vit hava ikki verið so røsk at uppdatera tíðinda-, greina- og upplýsandi tilfari á heimasíðuni í ár og spurningurin er um røkt av heimasíðuni skuldi verið lagt út á fleiri herar - so hon saman við facebook-vanga felagsins gjørdist meira livandi. Tað er ikki nógv nýtt tilfar á føroyskum um parkinson – tí er sera umráðandi at felagið heldur á við at menna heimasíðuna.
Samrøður við fólk við Parkinson
Fremst á heimasíðuni ber til hjá fólki, umvegis telefon ella teldupost at kontakta formannin. Vit síggja tað sum eina tænastu eftir førimuni av vegleiða limirnar og avvarandi tá tað er neyðugt. Ymiskt er hvønn tørv fólk hava og onkuntíð ringja fólk við parkinson og avvarandi bert fyri at fáa eitt prát um støðuna. Felagið hevur ikki orku ella førleika til at fara inn í einstøk mál, men vit kunnu vegleiða og taka mál upp sum hava felags áhuga.
Føroysk gransking innan Parkinson
(Maria Skaalum Petersen, granskari, skrivar hesa heilsan)
Vit eru farin ordiliga í gongd aftur eftir korona og vit hava boðið nýggjum sjúklingum við í kanningina, har vit royna at finna orsøk til hesa sjúku. Sára Bech, neurologur, var í Føroyum á heysti 2022 og aftur í Februar 2023, har hon kannaði nýggjar sjúklingar og endurkannaði aðrar.
Í Septembur 2022 fór kanningin av tarmbakterium hjá Parkinson sjúklingum í gongd, sum m.a. Parkinsonfelagið hevur fíggjað.
Durita Djurhuus, granskingarsamskipari, hevur staðið fyri hesum parti av Parkinson kanningini, har luttakarar í parkinson kanningini hava fingið innbjóðing at luttaka.
Vit eru sera takksom fyri, at so nógv játta at luttaka við at lata ein skarn- og blóðroynd. Higartil hava uml 50 sjúklingar játtað at luttikið, og av hesum hava uml. 40 latið skarnroynd, meðan vit bíða eftir, at hini siga frá.
Umleið 34 avvarðandi hava játtað at luttaka og hava ella fara at lata eina skarnroynd. Nú fara vit í gongd við at fáa kontrollar, tvs. frískt fólk, sum ikki hava parkinson at luttaka, sum vit so fara at samanbera við.
So arbeiðið í Føroysku Parkinson granskingini heldur fram, og eg vil fegin takka fyri góðu undirtøkuna at luttaka í okkara granskingarverkætlan.
Eru persónar, sum hava Parkinson sjúku, sum ynskja at luttaka, men sum ikki hava fingið innbjóðing, kunnu teir siga Mariu Skaalum Petersen frá.
Almenn kunning
Vit fáa tíðum fyrispurningar frá stovnum, røktarheimum og øðrum um kunning um Parkinson. Eisini fáa vit fyrispurningar frá ungum lesandi, sum gera verkætlanir um Parkinson - bæði frá fólkaskúlanum, miðnámi og hægri lestri. Vit eru fegin um áhugan og vísa fegin hvar góð kunning er at finna.
Facebook er ein viðkomandi kunningar- og samskiftismiðil, sum er ókeypis og lættur at brúka, og røkkur víða. Vit brúka eisini fb til ymiska felagsviðkomandi kunning.
Hølisviðurskiftir
Felagið leigar høli hjá meginfelagnum hjá sjúklingafeløgunum MEGD. Tað, at hava egin hølir, hevur stóran týdning, tí felagið hevur tørv á at kunna goyma ymisk ting, og er MEGD-húsið á mangan hátt júst rætta staðið at vera.
MEGD hevur kunna felagið um at ætlanin er at víka um høli til gangs fyri feløgini.
At vera sjónligur, luttaka, samskifta og ávirka
Felagið fær tíðum fyrispurningar frá heilsumyndugleikum og øðrum um at koma við okkara íkasti til okkum viðkomandi heilsumál og ætlanir. Fyri okkum er tað sera jaligt og stimbrandi at kunna staðfesta, at tann ómak, ið vit í Parkinsonfelagnum hava gjørt okkum fyri at vera sjónlig í samfelagnum og miðlunum hevur givið – og gevur, úrslit og fremur endamáli felagsins.
Hetta, ikki minst yvirfyri okkara limum eins væl og fólki, ið t.d. hava spurningar um sjúkuna ella eru undir útgreinandi kanningum fyri ella nýliga hava fingið staðfest Parkinson.
Vit hava lagt okkum eftir at svara settu spurningunum og geva okkara íkast við jaligum samskifti og fundarluttøku, har tað hevur verið ynskt. Í ávísum førum hava vit eisini gjørt vart við okkum, har vit hava mett, at vit áttu at veri hoyrd - m.a. við at seta okkum í samband við viðkomandi í politisku skipanini eins væl og í heilsuverkinum.
Í heyst fekk felagið eina sera flotta peningagávu frá einum personi sum ynskti at stuðla felagnum við kr. 100.000,- sum eitt heraklapp.
Skal takst saman um árið 2022 har vit endiliga sluppu av við Korona umferðarsóttina - so hevur árið eydnast sera væl har vit í samstarvið enn einaferð hava megnað at virka fyri felags málum – limum og felagnum at frama.
Parkinsonfelagið - Ársfrágreiðing lisin upp av formanni felagsins á aðalfundinum tann 18.mars 2023
Nevndin
John William Joensen, formaður, tlf. 229683
Anna Katrina Beder, næstforkvinna, tlf. 217590
Joy Ann Simonsen, kassameistari, tlf. 592081
Elisabeth Magnadóttir Simonsen, skrivari, tlf. 742081
Birita Juliansdóttir Hansen, nevndarlimur, tlf. 275993