15 mars 2022
Hóast korona hava vit í samstarvi megnað at virka fyri felags málum – limum og felagnum at frama.

Leygardagin 5. mars 2022 kl. 13 var aðalfundur hjá Parkinsonfelagnum í Megd húsið, Íslandsvegur 10, Tórshavn.

Fullsett var í hølunum hjá MEGD har borðreitt var við føroyskum viðskera.

Í ár hevði felagið boðið báðum sjúkrarøktarfrøðingunum, sum dagliga starvast á neurologisk ambulatorium á Landssjúkrahúsinum, at greiða frá arbeiðinum og dagliga samskiftinum við fólk, sum hava parkinson.

Undir orðaskiftinum kom fram, at ávís frustratión var við samskifti millum fólk við parkinson og neurologisk ambulatorium. Limirnir fíltust á at tey fingu ikki svar uppá spurningar og í øðrum førum gekk alt ov long tíð at koma í samband við serlæknarnar.

Eingin grøðing er fyri parkinson og alneyðugt er at viðgerðin sum fólk fáa allatíðina verður tillaga støðuni hjá einstaka fólkinum.

Tað eru einans 146 fólk við Parkinson í Føroyum og tí koma serlæknar í parkinson regluliga úr útlandinum til Føroyar. Tað er ein fyrimunur fyri fólk við parkinson at fáa viðger av serlæknum sum hava hollað vitan um parkinson, men tíðarbilið serlæknarnir ikki eru í Føroyum røkja teir annað starv, og tí kan tað verða trupult at samskifta við serlæknan tíðarskeiði teir ikki eru í starvið á landssjúkrahúsinum.
 
Nevndarval:
Tríggir nevndarlimir stóðu fyri valið:
John William Joensen, Joy Ann Simonsen og Anna Katrina Beder. Tiltakslimir: Eyðbritt Eysturstein og Anna Berg Danielsen
 
Øll vóru afturvald.

Á nevndarfundi gjárkvøldið, mánakvøldi 14. Mars, skipaði nevndin seg soleiðis:
John William Joensen, formaður
Anna Katrina Beder, næstforkvinna
Joy Ann Simonsen, kassameistari
Elisabeth Magnadóttir Simonsen, skrivari
Birita Juliansdóttir Hansen, nevndarlimir
Eyðbritt Eysturstein og Anna Berg Danielsen, tiltakslimir.


 
Formansfrágreiðing
John William Joensen, formaður felagsins, tók saman um árið 2021 í ársfrágreiðingini og segði soleiðis:
-   Skal takst saman um árið 2021 so var árið serliga merkt av korona og avmarkingum á sosialu tiltøkunum – sum hava rakt okkum øll. Tó hava vit í samstarvið megnað  at virka fyri felags málum – limum og felagnum at frama. (Ársfrágreiðingin kann lesast niðanfyr).
 
--------
 
 
Ársfrágreiðing 2021
 
 
Aðalfundurin
hjá Parkinsonfelagnum varð hildin í MEGDhúsinum, leygardagin 27/2-2021. Umleið 50 limir møttu til aðalfundin, har vitfingu ein góðan drekkamunn, breyð við føroyskum viðskeri og køku frá Mariettu.
 
Á aðalfundinum varð heimilað nevndini at finna nýggjan grannskoðara fyri at spara pengar í samband við roknskaparhaldi. Nevndin heitti eftirfylgjandi á Grannskoðaravirkið Agnar á Dul í Klaksvík um at verða grannskoðarar felagsins og tey játtaðu.
 
Durid Jóhannesen, sum hevur verið forkvinna felagsina í mong ár takkaði fyri tíðina og tók ikki við afturvalið. Aðalfundurin heiðraði henni við blómutyssið fyri drúgva og góða tænastu sum forkvinna felagsins. Oddvá Tróndheim sum eisini stóð fyri vali, stillaðu heldur ikki upp aftur. Vald inn í nevndina vóru Birita Juliansdóttir Hansen og Elisabeth Magnadóttir Simonsen. Sum tiltakslimir vóru valdar Eyðbritt Eysturstein og Anna Berg Danielsen.
 
Nevndin skipaði seg við John William Joensen, formanni, Annu Kathrin Beter, næstforkvinnu, Joy Ann Simonsen, kassameistara, Elsibeth Magnadóttir Simonsen, skrivara og Birita Juliansdóttir Hansen, nevndarlimi. Anna Berg Dánielsen og Eyðbritt Eysturstein vóru valdar til tiltakslimir.
 
 
 
Dátuverndarlógin.
Eftir áheitan frá Parkinsonfelagnum sendi MEGD tann 6. mars 2021 eina kæru til Dátaeftirlitið.
 
Tann 19. mars 2021 fekk MEGD soljóðandi svar frá Dátueftirlitinum.
 
“...Dátueftirlitið hevur fingið eina áheitan frá MEGD um viðgerð av persónupplýsingum í miðlunum í sambandi við korona.
 
MEGD vísir í brævinum m.a. á, at almenningurin hevur fingið innlit í hagtøl av smittaðum, sum eru so nógv útgreinað, at til ber at rokna seg fram til, hvørjar persónar talan er um.
 
MEGD vísir í brævinum eisini á umrøðuna, sum hevur verið í fjølmiðlunum um persónar, sum eru koppsettir.
 
Dátueftirlitið tekur yvirskipað undir við MEGD, at tað er umráðandi, at upplýsingar um einstaklingar, sum fáa viðgerð í heilsuverkinum, skulu verjast, og at tann einstaki ikki verður umtalaður og útstillaður alment.
 
Dátueftirlitið takkar fyri brævið frá MEGD um viðgerð av persónupplýsingum í miðlunum.
 
Dátuverndarlógin skal tryggja verju av einstaklingum, tá persónupplýsingar verða viðgjørdar.
Dátuverndarlógin setur m.a. sum krav, at viðgerð av persónupplýsingum skal verða heimilað, saklig og avmarkað til tað, sum er neyðugt.
 
 
Dátueftirlitið kann vísa á, at hagtøl, sum verða útgivin alment, eiga at verða sett soleiðis saman, at tað ikki er gjørligt at eyðmerkja tann einstaka. Útgangsstøðið er, at um hagtølini eru býtt út á landaøkir, og kyn og aldur ikki verður upplýst, er talan um anonymar upplýsingar, tí tað ikki út frá hagtølunum ber til at finna fram til viðkomandi persónar. Tískil ber til – uttan at hetta er í ósamsvari við dátuverndarlógina – at upplýsa, at tað t.d. eru 3 smittað við koronu á Sandoynni í einum ávísum tíðarskeiði. Tað sama er galdandi fyri ferðandi um flogvøllin.
 
Dátueftirlitið kann harumframt vísa á, at viðgerð av persónupplýsingum, sum fer fram í fjølmiðlunum, og sum hevur eitt journalistiskt endamál, í høvuðsheitum er undantikin lógarinnar virkisøki. Víst verður til § 3, stk. 3, í dátuverndarlógini. Ásetingin skal m.a. viga dátuverndarrættin mótvegis talu- og skrivifrælsinum.
 
Víst skal verða á, at fjølmiðlar eru fevndir av løgtingslóg nr. 45 frá 16. mai 2006 um fjølmiðlaábyrgd, sum broytt við løgtingslóg nr. 30 frá 30. apríl 2007. Løgtingslógin ásetur m.a., at fjølmiðlar skulu halda góðan fjølmiðlasið.
 
Av tí, at nevndu viðurskifti ikki eru í ósamsvari við dátuverndarlógina, ger Dátueftirlitið ikki meira í sambandi við áheitanina frá MEGD. Dátueftirlitið fylgir tó støðugt við í, hvussu persónupplýsingar verða viðgjørdar. Um Dátueftirlitið gerst varugt við, at viðgerð av persónupplýsingum fer fram í stríð við dátuverndarlógina, tekur Dátueftirlitið málið upp til viðgerðar.
 
 
Parkinsonvenjing
Tann 10. mars fær nevndin í Parkinsonfelagnum áheitan um  at kontakta Tórshavnar Kommunu um at fáa sett á stovn ein serstakan bólk til parkinsonvenjing fyri fólk við parkinson, ið eru eldri enn 67 ár. Samskiftið var við Tórshavnar kommunu og niðurstøðan var, at hóast nógv ymisk tilboð eru um venjingar sum eisini venda sær til fólk við parkinson, baði alment og privat, so hevði verið ynskiligt at fingið stovnsett ein bólk sum beinleiðis vendi sær til fólk yvir 67 ár og sum hava havt parkinson í drúgva tíð. Seinri var Sigrid Witt í miðlunum og greiddi frá hvussu tíðandi parkinsonvenjing er og hvussu líknandi tilboð var í DK.


Eftirfylgjandi kom Tórshavnar Kommuna við einum nýggjum tilboðið fyri m.a. fólk við parkinson.
 
 
Vælferðarlógin
 
Um hesti 2020 var sokallaða “Vælferðarlógin" samtykt í løgtinginum og í 2021 varð kunngerðin so endiliga lýst, sum heimilaði almannaverkinum at skipað fyri “ókeypis” viðlíkahaldsvenjing fyri fólk við parkinson sum eru undir 67 ár. 
Í fyrstuni var byrjað í Tórshavn og Klaksvík, men frá Almannaverkinum verður sagt at tað er umráðandi at fólk úr øllum landinum søkja, tí ætlanin er at skipað fyri venjingum kring alt landið har áhugi er fyri tí.


Venjingin er skipað sum holdvenjing fyri fólk við parkinson, sklerosu og seinheilaskaða.

Visiteringin er 24 mánaðar tá ein endurskoðan verður gjørd.
 
Parkinsonfelagið hevur boðið teimum, sum stadda á odda fyri liðvenjingunum hjá Almannaverkinum at greiða limum okkara frá nýggja venjingartilboðunum og fara vit at boðað til fundar í næstum.
 
 
 
Limafundir avlýstir vegna korona.
Tann 17. Apríl var lýst við Limafundi í Vági, men eftirfyllgjandi var fundurin avlýstur vegna versnadi korona-støðuna í landinum. Eisini var limafundurin ið lýstur var at verða í Miðvági tann 27. apríl somuleiðis avlýstur. Fundirnir sum lýstir vóru at verða í Fuglafirði, Klaksvík og Tórshavn vóru somuleiðis avlýstir.
 
 
Fyrilestur fyrri starvsfólkum í eldrøktini í Suðuroy
Tann 21. apríl skipar parkinsonfelagið fyri fyrilestri á røktarheiminum á Tvøroyri, eftir áheitan frá leiðsluni í Eldrarøktini í Suðuroynni.


Evni á fyrilestrinum var “Parkinson og hjáárin av parkinsonheiligvági”.

Umleið 30 starvsfólk vóru til fyrilesturin og eftir fyrilesturin var hópur av spurningum og vit fingu eitt upplýsandi prát um parkinson.
 
 
Fundur í Riberhúsið
Tann 12. mai var skipað fyri almennum fundi í Fuglafirði har ein 30 til 50 fólk møttu. Har hittu vit fólk ið nýliga høvdu fingið staðfest parkinson og sum ongantíð høvdu verið til fundar hjá felagnum. Anna Berg Dánielsen, fysiuterapeutur greiddi frá týdningin av parkinson og venjing og undirritaði greiddi frá virksemi felagsins og parkinson.
Nakað av orðaskifti var um parkinson venjingar.
 
 
Norðurlendskt og altjóða samstarv
 
Árligu fundirnir við Nordisk Parkinsonråd og European Parkinson’s Disease Association vóru eins og í fjør avlýstir. Men vit hava havt samband við telduposti og fundarmiðli (zoom).
 
Tann 19. Mai var fundur via alnótina og fundarmiðilin Zoom í Nordisk Parkinsonråd. Felagið greiddi frá royndum sum Parkinsonfelagið hevði við politiskum lobby virksemið serliga í samband við vælferðarlógina og í samaband við tilboðið um viðlíkhaldsvenjing á Suðuroyar Sjúkrahúsið.
 
  
European Parkinson's Disesase Association - EPDA
Í viðtøkunum hjá Parkinsonfelagnum stendur í Gr. 1: Endamál felagsins er (millum annað)
at luttaka í norðurlenskum og altjóða samstarvi.
 
EPDA er samtakið hjá Parkinsonfeløgunum í Europa.

Nøkur lond, serliga norðurlond, hava áhaldandi ført fram, at felagskapurin skipanarliga og virkisliga eftir teirra tykki er ov ódemokratiskur. Funnist hevur m.a. verið at háttinum við sjálvsupplerandi nevnd og ov víðum heimildum hjá ovastu leiðsluni. Tey seinastu tvey árini eru broytingar framdar í leiðsluni í EPDA. Vit halda, at framdu broytingarnar hava rætta stevnu og meta tí, at felagsskapurin kann mennast og blíva enn betri.

Norðurlond hava øll, uttan Svøríki og Føroyar, tikið seg burturúr EPDA. Tey vilja heldur satsa uppá samstarvið í Nordisk Parkinsonråd.
 
Nevndin heldur  ikki at vit skulu gera nakra broyting. Vit eru eitt lítið felag, so okkara limagjald í EPDA er bíligt í mun til tað, ið vit meta okkum at hava fingið burturúr. Vit halda at tær ferðirnar vit hava verið á árliga fundinum í London, eru vit komin ríkaði heimaftur m.a. hevur tað altíð verið áhugavert at hoyra og tosað við umboðini frá hinum limalondunum um, hvussu tey skipa seg og arbeiða fyri at betra umstøðurnar hjá teirra limum. 
 
Parkinsonfelagið er einasta norðurlandi sum framvegis er limur EPDA.
 
  
Limafundir og Korona
 
Tann 18. September 2021 skipar felagið fyri fundi á seglloftinum á Tvøroyri har eini 20-30 fólk vóru savnaði. Eisini her komu vit í samband við fólk sum nýliga hava fingið staðfest parkinson. Á fundinum greiddu umboð fyri Suðuroyar Sjúkrahús frá endvenjingartilboðnum til fólk við parkinson sum er á Suðuroyar Sjúkrahúsið.
 
Hóast nevndin hevði sett sær fyri at koma út kring alt landið at hitta limirnar, skuldi tað vísa seg at gerast ómøguligt vegna hervuligu koronasmittuna, sum gjørdi nógv um seg í seinru hálvu av 2021.
 
Í samráð við heilsumyndugleikan vóru eisini vælumtøktu jólafundirnir avlýstir vegna smittustøðuna í landinum og korona.
 
Jólafundirnir vóru heldur ikki í 2020, so korona hevur lagt forðingar fyri felagsarbeiði og tí síggja vit fram til at vit nú kunnu hittast uttan forðingar.


Spurningar og bræv til leiðsluna fyri medesinska depilin.

 Í desembermánaða í ár var brævasamskiftið millum leiðslunina á medisinskadeplinum og parkinsonfelagið.
 
Felagið spurdi m.a. um  hvørjar eftirmetingar vóru gjørdar av parkinsonrehabiliteringin á Suðuroyar Sjúkrahúsið og hvørjar broytingar eru gjørdar síðan parkinsonrehabiliteringin byrjaði. Parkinsonfelagið undirstrikaði at vit eru sera fegið um hetta skeiðið sum hevur fingið góða móttøku frá limum okkara.
 
Leiðslan fyri medisinskadepilin svarar:
Afturmeldingarnar frá sjúklingunum hava verið positivar.
Avbjóðingar hava verið at finna høli til forkanningar og tí varð hetta gjørt í Suðuroy ta einu ferðina. Tað eydnaðist ikki so væl. Veðrið var ikki til vildar og at nýta ein heilan dag til ferðing til eina forkanning var strævin hjá flestu sjúklingunum. Tí verða hildi fast í at forkanningarnar verða gjørdar á LS.
Neurologurin, sum hevur Parkinson sjúklingarnar um hendi, ger eina eftirmeting, sum verður send leiðsluni í Sjúkrahúsverkinum í næstum.
Evaluering frá neurologi verður gjørd og send til leiðsluna í sjúkrahúsverkinum innan stutta tíð.
Sum heild verður latið væl at.
 
Hvussu nógvir føroyingar hava parkinson?

Leiðslan fyri medisinskadepilin svarar:

Íalt 146 liva við Parkinssondiagnosuni í dag.
Samanlagt til dags dato eru 295 skrásett við diagnosuni Parkinsson (síðan elektronisska skipanin varð tikin í brúk í 2008).
 

Tað eru áleið 20 sjúklingar árliga, sum fáa staðfest Parkinson sjúku.
 
Hvussu er støðan viðvíkjandi bíðitíðin at koma í viðger og hjá fólki sum er í viðger?

Leiðslan fyri medisinskadepilin svarar:

Bíðitíðin er 5 -6 mðr. Talið av neurologiskum sjúklingum er sum heild vaksið og tað viðførur at fleiri sjúklingar krevja uppfylging.


Tað ein sannroynd, at tænastan hjá okkum er treytað av útlendskum konsulentum. Orsakað av verandi umstøðum (korona) hava onkrar konsulent vitjanir verið avlýstar. Sum heild fáa føroysku Parkinsonsjúklingarnar eina serlækna viðtalu um árið. Hendan tænastan er á leið tann sama sum í Danmark. Hvussu koroanstøðan fer at ávirka okkum í framtíðini er tó ilt at vita sum er.
 
Atgongd til viðgerðartilboði hjá danska Heilsiverkinum í Spania - Montobello?
Sum skilst á samskifti við LS í 2017 er einki ið forðar fyri at føroyingar kunnu taka lut í tilboðinum frá Montebello, men Landssjúkrahúsið vildi tó ikki játta vísandi til vantandi játtan. Hvussu er støðan í dag?

Leiðslan fyri medisinskadepilin svarar: 
Hendan avgerðin liggur ikki hjá medisinska deplinum, men er okkum vitandi ikki broytt.
 
 
Heimasíðan
Heimasíðan hevur víst seg at vera ein góð íløga, og gleðast vit um tað. Hon er væl skipað og tí løtt at brúka, rúmar nógvum og hevur nógvar møguleikar.


Til ber at tekna seg sum lim á heimasíðuni eins og har eisini ber til at skipa sjálvvirkandi gjalding av limagjaldi. Limagjaldið fer av konto tann 1.mai. 

Árliga limagjaldið fyri stakar limir er 200kr og fyri pør 300kr (150+150). Makar, sum eru innlimaðir saman, telja sum ein limur. 

Stuðulin frá MEGD er partvíst tengdur at hvussu nógvar einstakar limir vit hava, og hevði tað tí verið gott fyri inntøkugrundarlagið hjá felagnum, um fólk teknaðu seg hvør sær.

Í sambandi við t.d. føðingardag hjá onkrum sum 'eigur alt og onki manglar' ber til at ynskja sær at fólk heldur geva eina peningagávu til Parkinsonfelagið. Á heimasíðuni er ein breddi til tað.  Vit hava fingið gávur á tann hátt og gleðast um, at fólk hava gjørt brúk av hesum møguleikanum at stuðla felagnum.
 

Samrøður við fólk við Parkinson 
Fremst á heimasíðuni ber til hjá fólki, umvegis telefon ella teldupost at kontakta formannin. Vit síggja tað sum eina tænastu eftir førimuni av vegleiða limirnar og avvarandi tá tað er neyðugt. Ymiskt er hvønn tørv fólk hava og onkuntíð ringja fólk við parkinson og avvarandi bert fyri at fáa eitt prát um støðuna. Felagið hevur ikkki orku ella førleika til at fara inn í einstøk mál, men vit kunnu vegleiða og taka mál upp sum hava felags áhuga.
 
Tað eru alsamt fleiri ið greiða frá at tey hava fingið góða kunning um parkinson á føroyskum frá heimasíðuni.
 
 
Føroysk gransking innan Parkinson (Maria Skaalum Petersen, granskari, skrivar hesa heilsan)
hevur ligið sindur still, meðan korona hevur herjað. Men í oktobur 2021 var neurologurin Sára Beck í Føroyum og endurkannaði luttakarar og hon verður væntandi aftur í vár. Í mars/apríl fer kanningin av tarmbakterium hjá Parkinson sjúklingum í gongd, sum m.a. Parkinsonfelagið hevur fíggjað. Í tí sambandi er ein granskingarsamskipari settur í starv, Lina Hanssen, sum er sjúkrarøktarfrøðingur. Tískil fara Parkinson sjúklingar í næstum at fáa innbjóðing at luttaka í hesum partinum av verandi gransking og eisini fara vit at bjóða nýggjum sjúklingum við. Tað verður Lina, sum fer at samskifta við luttakararnar.   
 
 
 
Stuðul

Vit søkja kommunur og virkir um fíggjarligan stuðul, og gleðast um, at fleiri teirra geva umsøknum okkara gætur. Vit eru sera takksom fyri hendan stuðulin, tí uttan hann, høvdu vit ikki kunna skipa fyri til dømis limatiltøkum og at senda 'Parkinson nyt' út til limirnar.


Felagið fær ikki so sjáldan minnisgávur í sambandi við andlát. Hesin peningur fer til jarðarferðargrunnin, sum er eyðmerktur til gransking og til at stuðla útbúgving og menning av heilsustarvsfólki, sum arbeiða við Parkinson.

 
 
Almenn kunning

Vit fáa tíðum fyrispurningar frá stovnum, røktarheimum og øðrum um kunning um Parkinson. Eisini fáa vit fyrispurningar frá ungum lesandi, sum gera verkætlanir um Parkinson - bæði frá fólkaskúlanum, miðnámi og hægri lestri. Vit eru fegin um áhugan og vísa fegin hvar góð kunning er at finna.
Facebook er ein viðkomandi kunningar- og samskiftismiðil, sum er ókeypis og lættur at brúka, og røkkur víða. Vit brúka eisini fb til ymiska felagsviðkomandi kunning.
 
 
Hølisviðurskiftir
 
Felagið leigar høli hjá meginfelagnum hjá sjúklingafeløgunum MEGD. Tað, at hava egin hølir, hevur stóran týdning, tí felagið hevur tørv á at kunna goyma ymisk ting, og er MEGD-húsið á mangan hátt júst rætta staðið at vera.

 
At vera sjónligur, luttaka, samskifta og ávirka

Felagið fær tíðum fyrispurningar frá heilsumyndugleikum og øðrum um at koma við okkara íkasti til okkum viðkomandi heilsumál og ætlanir. Eitt nú luttókuvit í almennum tiltakið í Norðurlandahúsinum í samband við at MEGD háttíðarhelt føðingardag. Fyri okkum er tað sera jaligt og stimbrandi at kunna staðfesta, at tann ómak, ið vit í Parkinsonfelagnum hava gjørt okkum fyri at vera sjónlig í samfelagnum hevur givið – og gevur, úrslit og fremur endamáli felagsins.

Hetta, ikki minst yvirfyri okkara limum eins væl og fólki, ið t.d. hava spurningar um sjúkuna ella eru undir útgreinandi kanningum fyri ella nýliga hava fingið staðfest Parkinson.


Vit hava lagt okkum eftir at svara settu spurningunum og geva okkara íkast við jaligum samskifti og fundarluttøku, har tað hevur verið ynskt. Í ávísum førum hava vit eisini gjørt vart við okkum, har vit hava mett, at vit áttu at veri hoyrd - m.a. við at seta okkum í samband við viðkomandi í politisku skipanini eins væl og í heilsuverkinum.
 
Skal takst saman um árið 2021 so var árið serliga merkt av korona og avmarkingum á sosialu tiltøkunum – sum hava rakt okkum øll.
 
Tó hava vit í samstarvið megnað  at virka fyri felags málum – limum og felagnum at frama.

 
____
 
 
Klaksvík tann 3. mars 2022.
John William Joensen, formaður.
 

09 juni 2022
Væleydnaður fundur í barna­heimi­num hjá Mikkjal á Ryggi
05 juni 2022
Parkinson­felagið samstarvar við Tórshav­nar Marathon 2022
01 juni 2022
Parkinson­felagið á ferð í Vágunum
20 mai 2022
Nýtt um viðgerðir fyri parkinson við ultraljóði og stamsellum
11 apríl 2022
11. apríl er altjóða parkinsondagur. 
15 mars 2022
Hóast korona hava vit í samstarvi megnað at virka fyri felags málum – limum og felagnum at frama.
03 februar 2022
Vit byrja eitt nýtt venjingartilboð
01 februar 2022
Banebrydende studie: Parkinson er i virkeligheden to forskellige sygdommeBanebrydende studie: Parkinson er i virkeligheden to forskellige sygdomme