Alf Magne Bye har valgt å være åpen om det som kan være vanskelig for mange. Han og sønnen Magnus Bye er likepersoner, og deler gjerne erfaringer med andre som er i en lignende situasjon.

Pappa Alf Magne Bye (t.h.) og sønnen Magnus er likepersoner. De håper flere tar kontakt dersom de ønsker å snakke med noen i samme situasjon.
Alf Magne har hatt parkinsondiagnosen siden 2002, og merket de første symptomene på sykdommen allerede i 1989.

Tvangshandlinger

Jeg satt og tegnet hus. Det samme huset igjen og igjen, med den samme innredningen. Det var noe jeg måtte gjøre for å få ro i kroppen.

– Det var ikke den mest alvorlige impulskontrollforstyrrelsen, og jeg tenkte egentlig ikke over at det kunne ha noe med medisinene å gjøre. Det kom gradvis. Jeg ble også mer mistenksom av meg, og jeg handlet litt mer på nett. Alt dette ble bedre da medisin dosen Requip ble redusert.

Slike tvangshandlinger er det ikke noe du kan gjøre noe med på egen hånd, eller bare med egen vilje. Du må snakke med nevrologen. Det er mer fokus på impulskontrollforstyrrelser nå enn det var før, og jeg håper og tror det er enklere å få informasjon og hjelp om dette nå.

Ingen ting å skamme seg over

Det å holde sykdommen hemmelig blir fort en tilleggsbelastning. Det er ikke noe å skamme seg over, sykdommen er ikke noe vi kan noe for. I vinter traff jeg ei som hadde vært på et møte der jeg hadde fortalt om mine impulskontrollforstyrrelser. Hun hadde kjent seg igjen i noe av det jeg sa. Etterpå hadde hun tatt det opp med nevrologen og fått justert medisinen, og da ble hun bedre. Da kjentes det nyttig at jeg hadde stått frem.

Samtidig er det ikke nødvendigvis slik at jeg vet hvordan det er for en annen person å ha parkinson. Det utvikler seg så forskjellig.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

Sykdommen er også annerledes for meg nå enn den var for to, fem eller ti år siden. Jeg prøver å trene 2–4 ganger i uka, sitter i hovedstyret i FFO, og i et brukerutvalg i Trøndelag. Det gjør at jeg kommer meg ut og treff er andre, og nettopp det er viktig.

Sønnen Magnus var 4 år da pappa fikk parkinson
– Jeg var for liten til å skjønne noe, og det tok noen år før jeg forstod hva det innebar. Det jeg husker best fra da jeg var liten, var at pappa var dårligere enn pappaene til vennene mine. Han fikk ikke til de samme tingene som de andre. Da så jeg hva sykdommen gjorde.
Jeg har nok ikke vært den i familien som har snakket mest om sykdommen og tankene mine rundt den. Men de senere årene har jeg blitt flinkere til det.Det er viktig for oss som familie og snakke om de vanskelige tingene, og være åpen om det. Det hadde tatt knekken på meg hvis jeg ikke hadde gjort det.

Stilte opp for andre

Det å se at pappa blir dårligere og dårligere, uten at vi kan gjøre noe med det, er nok det verste med sykdommen. Det er tøft for meg å se at han trenger mer og mer hjelp i hverdagen. Pappa var alltid den personen som stilte opp for andre og hjalp til, mens nå er det han som trenger hjelp. Det tenker jeg ofte på.

Samling

I fjor var vi med på en samling for de som er berørt av parkinson. Foreldrene og barna ble delt inn i grupper, vi snakket sammen og delte våre erfaringer. Jeg følte at de andre syntes det var bra at jeg var der, siden jeg har såpass lang fartstid med parkinson i familien. En slik samling synes jeg var nyttig, og det er fint å møte andre i samme situasjon.

Forståelse

Foreldrene mine har vært veldig åpen om sykdommen fra begynnelsen av. De syntes det har vært viktig. På den måten har familie og venner fått en forståelse av hvorfor pappa er dårlig.