Rundt 10000 nordmenn har Parkinsons sykdom. Mange tenker på dette som en uhelbredelig sykdom en kan gjøre lite med. Det er riktig at sykdommen ikke kan kureres, men det finnes gode behandlingsmuligheter med stor innvirkning på hvordan det er å leve med sykdommen. Problemet er at personer med Parkinsons sykdom i for liten grad får tilbud om behandlingen de har behov for.
Vidar Gundersen, Anne Hege Aamodt, Espen Dietrichs
Publisert: 2020-07-22 — 09.00
GJENNOM DE FØRSTE årene har parkinsonmedisiner i tablettform svært god effekt. Men fordi Parkinsons sykdom progredierer, vil mange oppleve at effekten av behandlingen avtar. Tablettene virker kortere og må tas stadig oftere. Dessuten får mange bivirkninger med overbeveglighet og ufrivillige bevegelser. De kan mange ganger om dagen skifte mellom å være stive, skjelvende og ubevegelige og å være overbevegelige, de har såkalte «fluktuasjoner».
AVANSERT SYKDOM. Å ha Parkinsons sykdom i et slikt avansert stadium med fluktuasjoner påvirker livskvalitet og funksjonsnivå i stor grad. Spørsmålet er derfor om vi kan hjelpe disse pasientene. Svaret er ja, absolutt! For mange kan avansert parkinsonbehandling være redningen. Dette innebærer operasjon med dyp hjernestimulering eller kontinuerlig infusjon av medikamenter via en ekstern pumpe. Pumpebehandlingen kan gjøres på to måter; via huden på magen eller i tynntarmen, eller som subkutan injeksjon.
Selv om medikamentene som gis ved de to ulike metodene er forskjellig, er virkningen omtrent den samme. Felles for de avanserte behandlingene er at de gir vedvarende og stabil effekt. Dermed begrenses fluktuasjonene og pasientene kan holdes i stabilt god fase over tid. For mange betyr denne behandlingen enorm forskjell i livskvalitet og funksjonsnivå.
FLERE TRENGER BEHANDLING. Tilbudet med dyp hjernestimulering er en delt nasjonal funksjon mellom Rikshospitalet og St. Olavs hospital. Ca 70 % av pasientene i Norge blir operert ved Rikshospitalet, 30 % i Trondheim. Pumpebehandlingen er derimot ikke geografisk regulert. Det er opp til hver enkelt nevrologisk avdeling å tilby de to typene pumpebehandling.
Gjeldende retningslinjer anbefaler start av avansert behandling hos pasienter som får fluktuasjoner til tross for optimal tablettbruk. Basert på en tidligere studie publisert i Tidsskrift for den norske legeforening, samt på erfaringen vi har med henvisninger og operasjoner med dyp hjernestimulering på Rikshospitalet, er det ca 80 Parkinsonpasienter som mottar avansert behandling årlig. Men behovet er mye større, minst 2-3 ganger større.
HVA SKYLDES UNDERBEHANDLINGEN? For det første tilbyr ikke alle landets nevrologiske avdelinger pumpebehandling. Dette skyldes delvis ressursmangel. Men det er også geografisk variasjon når det gjelder dyp hjernestimulering. I tillegg blir både dyp hjernestimulering og pumpebehandling ofte startet senere enn ønskelig. Mange henvises for sent til tross for at det er godt dokumentert at tilbudet om avansert behandling må komme så snart pasientene begynner å fluktuere. Dette kan tyde på at informasjon om avansert behandling ikke når ut til alle aktuelle pasienter. Det er altså behov for mer kunnskap om behandlingen blant helsepersonell.
Ikke alle de avanserte behandlingene passer for alle. Noen skal ha en type, andre en annen. Ulike faktorer påvirker hvilken behandling som passer best, eksempelvis alder, komorbiditet, bruk av antitrombotisk behandling, type fluktuerende sykdom. Noen har hovedsakelig plager med overbevegelighet, der dyp hjernestimulering har best effekt, mens personer over 70 år ofte har bedre nytte av andre behandlingsalternativ.
LIKEVERD. Kostnadsanalyser har vist at dyp hjernestimulering er rimeligere enn pumpebehandlingene over tid. I Norge gis det refusjon til alle typene. I et samfunnsøkonomisk perspektiv synes alle de tre avanserte behandlingene å være lønnsomme, med mindre behov for offentlig hjelp og pleie og bedre livskvalitet.
Pasienter over hele landet bør få et likeverdig behandlingstilbud. Alle må få informasjonen om de ulike typene av avansert behandling før de får avansert sykdom. Begge pumpealternativ må bli tilgjengelig i alle fylker. Alle pasienter med behov for dyp hjernestimulering må henvises til operasjon. Det er behov for sterkere fokus på denne kroniske hjernesykdommen med bedre informasjon til brukerne og oppbygging av helsetjenesten slik at flere får den behandlingen de trenger.