27 februar 2021
PARKINSONFELAGIÐ _ Ársfrágreiðing 2020

 
Aðalfundurin 2020

Á aðalfundinum , sum varð hildin 12. juni, stóu John William Joensen og Joy Ann Simonsen fyri vali. Tey tóku við vali og blivu afturvald.
Nevndin skipaði seg eftir sama leisti sum undanfarnað skeið:
·      Durid Johannesen, forkvinna
·      John William Joensen, næstformaður
·      Joy Ann Simonsen, peningarøkil
·      Oddvá Tróndheim, skrivari
·      Anna Katrina Beder, nevndarlimur
 
 
Árið 2020
 
Árið var so dánt byrjað, tá Covid19 farsóttini fór at gera um seg í grannalondunum. Higar kom hon eisini, og samfelagið, sum longu tá meira og minni var afturlatið úteftir, bleiv eisini í stóran mun latið aftur innanlands. At hittast varð meira og minni frárátt alt eftir hvussu smittustøðan broyttist frá degi til dags. Hjá okkum blivu longu lýst tiltøk antin útsett ella avlýst eins og byrjaðar fyriskipanir steðgaðar.
Hetta ávirkaði arbeiðið hjá felagnum, og hava vit ikki kunna savnað fólk til tiltøk í tann mun, vit vildu ynskt. Tó so, hóast avmarkingarnar, hevur tað eydnast at skipa fyri onkrum. Vit hava roynt at viðlíkahildið sambandið við limirnar umvegis talgildu miðlarnar herundir heimasíðuna og facebook vangan.
 
 
Limatiltøk
 
Kasper Østerø, fysioterapeutur, sum skuldi til Føroyar at ferðast í summar, setti seg í samband við okkum um at hava framløgu um nýggjan venjingarhátt til viðgerð av Parkinsonsjúku. Hann hevur klinikk í Hillerød og arbeiðir nógv við fólki við Parkinson. Hann hevur ment eina nýggja venjingartilgongd. Tiltakið riggaði væl, nógv fólk møttu, bæði sjúklingar og heilsustarvsfólk innan venjing. Kasper var aftur seinni í 2020 í samstarvi við tvær privatar fysioterapklinikkir, og hevði hann tá skeið fyri sjúklingum.
Í november høvdu vit tiltak serliga ætlað til avvarðandi hjá fólki, sum hava Parkinson.
Kathrina Lindenskov Holm, sálarfrøðingur, hevði framløgu um 'tá kronisk sjúka kemur við í myndina, og hvussu kann eg vera ein stuðul hjá mínum kæra og samstundis ansa eftir mær sjálvum, so eg ikki brenni út'. Undirtøkan var góð og megnaði Katherina so væl at lýsa støðuna og at stuðla undir at fáa okkum at hugleiða um hvussu vit kunnu tilrættaleggja, fyri at megna tilveruna.
 

 

Jólafundir

Vegna Covid 19 vóru teir so væl umtóktu og hugnaligu jólafundirnir tíverri ikki hildnir í 2020.
 
 
Heimasíðan

Nýggja heimasíðan hevur víst seg at vera ein góð íløga, og gleðast vit um tað. Hon er væl skipað og tí løtt at brúka, rúmar nógvum og hevur nógvar møguleikar.
Til ber at tekna seg sum lim á heimasíðuni eins og har eisini ber til at skipa sjálvvirkandi gjalding av limagjaldi. Limagjaldið fer av konto tann 1.mai.
Árliga limagjaldið fyri stakar limir er 200kr og fyri pør 300kr (150+150). Makar, sum eru innlimaðir saman, telja sum ein limur. 
Stuðulin frá MEGD er partvíst tengdur at hvussu nógvar einstakar limir vit hava, og hevði tað tí verið gott fyri inntøkugrundarlagið hjá felagnum, um fólk teknaðu seg hvør sær.
Í sambandi við t.d. føðingardag hjá onkrum sum 'eigur alt og onki manglar' ber til at ynskja sær at fólk heldur geva eina peningagávu til Parkinsonfelagið. Á heimasíðuni er ein breddi til tað.  Vit hava fingið gávur á tann hátt og gleðast um, at fólk hava gjørt brúk av hesum møguleikanum at stuðla felagnum.
 
 
Stuttfilmar við 24 ymiskum andlitum
 
Í vár skipaði MEGD fyri at gera nakrar stuttfilmar við 24 ymiskum andlitum. Eitt andlit fyri hvørt limafelag. Endamálið við filmunum er at varpa ljós á virkna lívið og limafeløgini saman við meginfelagnum.
 
Vit heittu á Dánjal Eysturstein um at vera okkara andlit.
Tað blivu til tríggjar góðar filmar við heitunum:
- Rætturin at vera tann, eg eri
- Týðandi at hava tað gott
- Varðveit dreymarnar
Filmarnir liggja á You Tube.
 

Útgreinan og viðgerð
 
Eftir áheitan frá okkum, blivu vit í marts mánaði boðin til fundar við leiðsluna fyri neurologiska ambulatoriið á LS. Vit vóru spent og væl fyrireikaði. Fundurin bleiv stuttur, tí leiðslan við stuttum skotbráði varð innkallað til annan fund - ein fund, sum vísti seg at vera fundurin, har avgerð varð tikin um at Føroyar dagin eftir, so at siga, 'løgdu stilt' vegna Covid 19. So stuttur okkara fundur bleiv, var hann góður, tí á fundinum blivu vit kunnaði um at tey miðvíst arbeiða við at betra tænastuna til fólk við Parkinson.


Tað koma fast tveir neurologar við servitan um Parkinson til Føroya, og koma teir samantalt seks ferðir árliga, tríggjar dagar hvørja ferð.
 
Bíðitíðin til fyrstu viðtalu hjá neurologiskum sjúklingum er nú tríggjir mánaðir.
Miðað verður eftir at neurologur við serfrøði í Parkinson tekur sær av viðgerðini, meðan ein 'vanligur' neurologur kann taka sær av sjúkustaðfestandi arbeiðinum - hvørt talan er um Parkinson.
Neurologiska ambulatoriið hevur sett ein sjúkrarøktarfrøðing í starv afturat, so nú eru tveir sjúkrarøktarfrøðingar til arbeiðis á ambulatoriinum.  
Tað fegnast vit um og vænta, at tíð nú fer at vera til týttari viðtalur, bæði til fólk, sum hava havt sjúkuna leingi og til teirra, sum hava havt sjúkuna í styttri tíð.
 
 
Rehabilitering

Í november var fyri fyrstu ferð rehabiliteringskeið fyri fólk við Parkinson á Suðuroyar Sjúkrahúsi.
Til hetta skeiðið vóru 8 fólk tilmeldaði, og vardi skeiðið 2 vikur. Arbeitt varð í toymi við lækna, fysioterapeuti, ergoterapeuti, sjúkrarøktarfrøðingi, sosialráðgeva og psykologi. 
 
Skeiði eydnaðist væl, og tey sum luttóku viðmæla øllum at melda seg til næsta skeið. Skeiðið verður ætlandi hildi tvær ferðir um árið.
 
Komandi rehabiliteringsskeið vera í apríl og september 2021, og í 2022 í mai og september.
Meira um hetta og vegleiðing til ávísing liggur á parkinson.fo
 
 
 
Lógin um almannatrygd og tænastur
 
19. mai 2020 bleiv lógin um almannatrygd og tænastur, sum kemur í staðin fyri vælferðarlógina, samtykt.
 
Fyri limirnar í Parkinsonfelagnum sum eru undir 67 ár, hevur hetta serligan týdning. Gamla lógin fevndi ikki um viðlíkahaldsvenjing, men bert endurvenjing. Harvið blivu parkinsonsjúklingar fyri vanbýti, tí til ber jú ikki at venja seg upp aftur eftir at hava verið raktur av Parkinson. Sjúkan lekist jú ikki, men kann sjúkugongdin ávirkast og betrast almikið við rættari venjing. Hetta hava vit áhaldandi víst á yvirfyri politisku skipanini, og er viðlíkahaldsvenjing nú fevnd av lógini. Vit fegnast um, at lógin nú heimilar stuðli til viðlíkahaldsvenjing til fólk undir 67 ár.
Pengar eru settir av til hetta og miðað verður ímóti at henda tænasta fer í gongd á heysti 2021.
Vælferðarlógini staðfestir eisini aðrar rættir herundir m.a.: 
·      Flutning í samband við venjing. Treytin fyri at fáa flutningstænastu er, at viðkomandi ikki sjálvur kann brúka almennar ella privatar flutningsskipanir ella at koyra í egnum bili til tænasturnar. 
·      Stuðulstænasta nakrar tímar um vikuna til td. hjálp til húslig ting, innkeyp ella stuðul til at luttaka í tiltøkum uttanfyri heimið. Hjálpin skal miða eftir hjálp til sjálvhjálp. 
 
“Lógin um almannatrygd og tænastur varð samtykt í  2020 við gildiskomu 1. januar 2021, og sambært landsstýriskvinnuni í almannamálum, Elsebeth Mercedis Gunnleygsdóttur, er nú farið undir at fyrireika viðlíkahaldsvenjing og flutningtænastu, sum kemur í gildi ávikavist í september 2021 og í januar 2022.”
 
 
Norðurlendskt og altjóða samstarv
 
Árligu fundirnir við Nordisk Parkinsonråd og European Parkinson’s Disease Association vóru avlýstir. Men vit hava havt samband við telduposti og fundarmiðli (zoom). Stórur ómakur verður gjørdur fyri at hetta samstarvið ikki skal detta niðurfyri.
 
 
European Parkinson's Disesase Association - EPDA

Í viðtøkunum hjá Parkinsonfelagnum stendur í Gr. 1: Endamál felagsins er (millum annað)
at luttaka í norðurlenskum og altjóða samstarvi.
 
EPDA er samtakið hjá Parkinsonfeløgunum í Europa.
Nøkur lond, serliga norðurlond, hava áhaldandi ført fram, at felagskapurin skipanarliga og virkisliga eftir teirra tykki er ov ódemokratiskur. Funnist hevur m.a. verið at háttinum við sjálvsupplerandi nevnd og ov víðum heimildum hjá ovastu leiðsluni. Tey seinastu tvey árini eru broytingar framdar í leiðsluni í EPDA. Vit halda, at framdu broytingarnar hava rætta stevnu og meta tí, at felagsskapurin kann mennast og blíva enn betri.
Norðurlond hava øll, uttan Svøríki og Føroyar, tikið seg burturúr EPDA. Tey vilja heldur satsa uppá samstarvið í Nordisk Parkinsonråd.
 
Nevndin heldur  ikki at vit skulu gera nakra broyting. Vit eru eitt lítið felag, so okkara limagjald í EPDA er bíligt í mun til tað, ið vit meta okkum at hava fingið burturúr. Vit halda at tær ferðirnar vit hava verið á árliga fundinum í London, eru vit komin ríkaði heimaftur m.a. hevur tað altíð verið áhugavert at hoyra og tosað við umboðini frá hinum limalondunum um, hvussu tey skipa seg og arbeiða fyri at betra umstøðurnar hjá teirra limum.
 

Gransking
 
Verkætlanin ”Mikrobiom og Parkinson sjúka”, sum snýr seg um tenginarnar millum sodningarlagið og Parkinson, sum Maria Skaalum Petersen, granskari, stendur fyri, og sum Parkinsonfelagið hevur stuðla,  bleiv í 2020 tarnað av Covid 19. Tey vóna at fara í gongd aftur so skjótt arbeiðsumstøðurnar eru til tað.

 

Stuðul


Vit søkja kommunur og virkir um fíggjarligan stuðul, og gleðast um, at fleiri teirra geva umsøknum okkara gætur. Vit eru sera takksom fyri hendan stuðulin, tí uttan hann, høvdu vit ikki kunna skipa fyri til dømis limatiltøkum og at senda 'Parkinson nyt' út til limirnar.
Um jóltíðir fingu vit stórfingna gávu á 100 túsund kr. frá Betri Stuðulsgrunninum, sum letur peningagávur til vælgerandi endamál og onnur, sum onkursvegna gera jólini betri fyri síni medmenniskju. Vit vóru ikki sørt ovfarin um at tey høvdu gáa um okkum og sjálvandi um, at gávan var so stórfingin.
Felagið fær ikki so sjáldan minnisgávur í sambandi við andlát. Hesin peningur fer til jarðarferðargrunnin, sum er eyðmerktur til gransking og til at stuðla útbúgving og menning av heilsustarvsfólki, sum arbeiða við Parkinson.

 
 
Almenn kunning


Vit fáa tíðum fyrispurningar frá stovnum, røktarheimum og øðrum um kunning um Parkinson. Eisini fáa vit fyrispurningar frá ungum lesandi, sum gera verkætlanir um Parkinson - bæði frá fólkaskúlanum, miðnámi og hægri lestri. Vit eru fegin um áhugan og vísa fegin hvar góð kunning er at finna.
Facebook er ein viðkomandi kunningar- og samskiftismiðil, sum er ókeypis og lættur at brúka, og røkkur víða. Vit brúka nógv fb til ymiska felagsviðkomandi kunning.
 
 
Hølisviðurskiftir
 
Felagið leigar seg inn hjá meginfelagnum hjá sjúklingafeløgunum MEGD, og eru vit flutt í nýtt skrivstovuhøli saman við Heilafelagnum.
Tað, at hava egin hølir, hevur stóran týdning, tí felagið hevur tørv á at kunna goyma ymisk ting, og er MEGD-húsið á mangan hátt júst rætta staðið at vera.


 
At vera sjónligur, luttaka, samskifta og ávirka


Felagið fær tíðum fyrispurningar frá heilsumyndugleikum og øðrum um at koma við okkara íkasti til okkum viðkomandi heilsumál og ætlanir. Fyri okkum er tað sera jaligt og stimbrandi at kunna staðfesta, at tann ómak, ið vit í Parkinsonfelagnum hava gjørt okkum fyri at vera sjónlig í samfelagnum hevur givið – og gevur, úrslit og fremur endamáli felagsins.
Hetta, ikki minst yvirfyri okkara limum eins væl og fólki, ið t.d. hava spurningar um sjúkuna ella eru undir útgreinandi kanningum fyri ella nýliga hava fingið staðfest Parkinson.
Vit hava lagt okkum eftir at svara settu spurningunum og geva okkara íkast við jaligum samskifti og fundarluttøku, har tað hevur verið ynskt. Í ávísum førum hava vit eisini gjørt vart við okkum, har vit hava mett, at vit áttu at veri hoyrd - m.a. við at seta okkum í samband við viðkomandi í politisku skipanini eins væl og í heilsuverkinum.


 
____
 
 
Klaksvík tann 26.februar 2021
Durid Johannesen, forkvinna
 
 

10 apríl 2021
Sunnudagin 11. april er altjóða parkinsondagur
22 mars 2021
Nær finna vit heilsubót fyri Parkinson?
03 mars 2021
Vaktarskifti í Parkinson­felagnum
28 februar 2021
Rehabiliteringsskeið fyri sjúklingar við parkinsonsjúku
27 februar 2021
PARKINSON­FELAGIÐ - Ársfrágreiðing 2020
27 februar 2021
PARKINSON­FELAGIÐ _ Ársfrágreiðing 2020
27 februar 2021
VØDDIN FYSIOTERAPI á Skála fer nú at bjóða liðvenjing til fólk við Parkinson. 
10 februar 2021
Møguleiki at arbeiða meiningsfult hóskandi orku og førleikum